«Вы обрекаете себя и ребенка на мучения»: нужно ли рожать детей с проблемами со здоровьем? (Психология)
Bricolage/
Рождение больного ребенка — проявление любви или эгоизма?
Стоит ли рожать ребенка, если у него будут тяжелые патологии здоровья? — таким вопросом задались пользователи X/Twitter после того, как на платформе завирусились видео с детьми с серьезными недугами. Так, в одном из постов, набравшем более семи миллионов просмотров, рассказывается о девочке с Филиппин, которая растет с опухолью на лице. Ребенку всего три года: из-за заболевания, которое появилось уже после рождения, ее лицо сильно деформировано, а в будущем малышке придется пройти несколько операций.
Публикация набрала миллионы охватов и спровоцировала дискуссию о том, что делать будущим родителям, если они ждут ребенка с тяжелым недугом: рожать таких детей, по мнению части пользователей, значит «проявлять эгоизм», обрекая и себя, и ребенка на мучения.
Похожий вопрос возник и в случаях, когда болезнь диагностируется в раннем возрасте — и насколько разумно в таких ситуациях прибегать к эвтаназии
«После того, как я увидела видео с этой девочкой с опухолью, я поняла, что заводить детей должно быть доступно только после кучи тестов и проверок, в том числе и на психологическое состояние родителя», — делится своим мнением одна из российских пользовательниц X/Twitter. С ней согласилась и другая девушка из Испании, отметившая: «Иметь таких детей просто должно быть незаконно. Не могу считать тебя человеком, если ты предпочитаешь оставить его, зная, что он будет страдать всю оставшуюся жизнь, вместо того, чтобы отпустить».
На другом ролике показана жительница Бразилии, которая почти тридцать лет ухаживает за дочерью с гидроцефалией. Как пишут СМИ, девушка нуждается в постоянной заботе: она не разговаривает, не может сама ходить в туалет, принимать пищу, одеваться и принимать душ. Женщина при этом уверена, что ее дочь «обладает сознанием», так как отвечает на объятия и «улыбается», однако комментаторы в соцсетях настроены более скептично — и замечают, что «нормальной жизнью» не живут ни мать, ни дочь:
-
«Я могу быть слишком озлобленным, но по моему мнению, это уж слишком высокомерно со стороны матери: так сильно хотеть дочь и оставлять человека в таком овощном, вегетативном состоянии — это жестокость»;
-
-
«Мне это кажется таким грустным, потому что, по сути, человек там, но это не сознательный человек. Это просто искалеченное тело в беспомощном состоянии. Но это — дилемма безусловной любви матери, ведь она видит только своего малыша там»;
-
«Это не жизнь, а чистое страдание»;
-
«В таких случаях лучше не рожать. Это не жизнь, это страдание для обеих и без перспективы улучшения, прервать беременность в этом случае было бы лучшим путем и облегчением для каждой из них»;
-
«Эта личность не имеет ничего. Ни мечтаний, ни ожиданий, ни малейшего восприятия мира. Я не понимаю: в чем смысл обрекать ее на страдания, зная это? Это просто эгоизм. Но разумеется, всегда найдется тот, кто закричит о „чуде“ просто потому, что она родилась»;
-
«Дочь не обладает сознанием, не знает даже собственного имени, ничего не понимает вокруг себя, более трех десятилетий человек живет так, мне грустно за нее и за мать».
Большой вопрос вызывает у пользователей соцсетей и будущее детей с особенностями
Многие обращают внимание, что забота о них зачастую ложится на матерей и после их смерти за такими детьми, даже ставшими взрослыми, ухаживать будет некому.
Некоторые и вовсе указывают на лицемерие их общества — к примеру, автор одного из вирусных постов пишет: «Общество выступает против абортов даже в таких случаях, защищает рождение детей вопреки всему — но всю ответственность за детей, когда те рождаются больными, возлагает на матерей, оставляя их с этим один на один и не помогая им ни при жизни, ни после смерти».
Что не так с удалением лишней хромосомы
Споры вокруг заболеваний детей в некоторых случаях дошли и до обсуждения евгеники — учения, которое ставит в приоритет идею селективного отбора для улучшения здоровья людей. Поводом для этого стали посты в соцсетях, согласно которым ученым якобы удалось изобрести технологию, позволяющую удалять лишнюю хромосому и тем самым устранять синдром Дауна у человека.
Такие перспективы разделили комментаторов на два лагеря: первые уверены, что это «чистой воды евгеника», благодаря которой, наравне с абортами, происходит убийство «неудобного человека», другие — что подобные методы «уменьшат число людей, которые страдают, — и родителей, и детей».
Часть пользователей и вовсе заявила, что идея о детях с синдромом Дауна как «солнечных людях» — это псиоп, ведь они нуждаются в постоянном уходе, не самостоятельны и зачастую имеют сопутствующие заболевания:
-
«Все хотят иметь здоровых детей, способных развивать полноценную жизнь и стать независимыми взрослыми. Если бы нам дали выбор до зачатия, никто не выбрал бы иметь ребенка с инвалидностью»;
-
«Я знаю мать сына с синдромом Дауна, которая сказала мне, что романтизированные сообщения об этом заболевании очень опасны. Большинство таких людей не могут стать ни учителями, ни актерами, ни иметь независимую жизнь, как кто-то пытается убедить. И мы, женщины, как раз те, кто жертвует жизнью»;
-
«Синдром Дауна — это дефект, когда хромосомы мужчины и женщины соединяются неправильно. Это ошибка, которая накладывает отпечаток на человека и его личность, вызывая сердечные проблемы, проблемы с обучением, желудочно-кишечные расстройства и частичную или полную зависимость от других. Я не понимаю, что плохого в том, чтобы искоренить болезнь»;
-
«Я работаю в аптеке и вижу бедную старушку, которая еле может ходить, с ее сыном, который почти не говорит и все время держит рот открытым. Он кричит на мать и носит подгузники, ему, должно быть, лет 40. Какая жалкая жизнь у этой женщины в свои последние годы и кто будет заботиться о нем?»;
-
«Если у меня будет сын с синдромом Дауна, и я умру, то он умрет через 3 месяца в самых жалких условиях, какие только возможны. Давайте быть ответственными и понимать, что мир не розовый».
Тем не менее развитие медицины не стоит на месте — как пишет The Atlantic, современные технологии пренатального скрининга уже позволяют выявить синдром Дауна у ребенка еще до его рождения.
Это не только помогает родителям узнать заранее, будет ли их ребенок здоровым, но и принять решение об аборте, если он разрешен по показаниям и законодательству
Одним из громких случаев, связанных с ранним выявлением синдрома Дауна у ребенка, произошел с американским блогером Джесси Риджвеем, известным как McJuggerNuggets, и его женой Эшли. Пара узнала, что их будущий ребенок родится с синдромом Дауна, и приняла решение сделать аборт. «Я не хочу хоронить своего сына», — приводят слова мужчины журналисты. Риджвей также уточнил, что это решение им с Эшли далось с трудом: поначалу они были уверены, что все равно будут рады стать родителями, но выяснив, что такие дети часто нуждаются в пожизненном уходе и нередко имеют медицинские осложнения после рождения, приняли решение прервать беременность.
Такой поступок вызвал шквал критики в соцсетях: травлю пары в публичном пространстве начали как и правые, посчитавшие их «убийцами» за то, что они сделали аборт, так и левые, назвавшие их поступок «фашизмом и евгеникой», а также дискриминации людей с инвалидностью. «Угрозы стали настолько жесткими, что они начали спать рядом с оружием и установили ворота», — уточняют СМИ.
Bricolage/
«Знание требует решения, а вместе с ним появляется и ответственность за последствия этого решения»
Елена Медведева
Перинатальный психолог, специалист сервиса Alter
Мы видим, как поляризуется общество, когда речь идет о принятии сложных решений, касающихся жизни и смерти, права на жизнь с заболеванием или милосердия не обрекать на жизнь в тяжелой недееспособности. И, конечно, помимо мнения, что жизнь по умолчанию важнее, вне зависимости от того, какая она и сколько ресурсов требует для поддержания, существует и другая позиция, согласно которой решение рожать ребенка, зная о тяжелой патологии, означает поддерживать страдания и самого ребенка, и матери, которая остается связана с ним и в некоторых случаях лишается поддержки близких.
Однако если посмотреть на подобные дискуссии внимательнее, то они редко сводятся только к двум радикально противоположным лагерям. Существует и третья позиция, которая сегодня все чаще звучит как в профессиональном сообществе, так и среди самих семей, воспитывающих детей с особенностями развития: универсального ответа нет, а каждый случай требует отдельного рассмотрения с учетом прогноза, ресурсов семьи, системы ценностей и обстоятельств конкретной жизни.
Исследования в области биоэтики также во многом приходят именно к этой позиции, подчеркивая важность информированного выбора без давления в какую-либо сторону.
Почему идея прерывания беременности так триггерит общество
С точки зрения природы мы знаем, что множество естественных потерь беременности происходят в связи с нежизнеспособностью плода, отклонениями, которые несовместимы с жизнью. И в этом случае природа как бы принимает решение за нас. Несмотря на то, что результат может быть очень болезненным эмоционально и физически для женщины, ответственность за это остается непрямой. Хотя во многих случаях женщина все равно проходит этап вины и поиска своей ответственности в произошедшем.
Парадокс современной ситуации заключается в том, что технологии дают человеку возможность узнать о рисках раньше. И тогда из наблюдателя естественного процесса он становится участником выбора. По сути, знание начинает требовать решения, а вместе с ним появляется и ответственность за последствия этого решения. Именно поэтому подобные ситуации переживаются настолько тяжело.
Кто на самом деле принимает решение об отказе от ребенка
Сейчас в процессе сопровождения беременности существует несколько этапов скринингов и тестирований на раннее обнаружение возможных патологий. При этом важно помнить, что скрининг — это не диагноз, а оценка вероятности, и сами специалисты отдельно подчеркивают необходимость различать эти вещи.
Кроме того, под формулировкой «ребенок может родиться больным» скрываются совершенно разные ситуации. Есть состояния, при которых прогноз относительно понятен и речь идет о патологиях, практически несовместимых с жизнью. А есть состояния, где диапазон исходов чрезвычайно широк. К примеру, расстройства аутистического спектра на сегодняшний день вообще невозможно диагностировать пренатально, а гидроцефалия, хотя и может быть обнаружена, но ее тяжесть, степень влияния на развитие и возможности коррекции зачастую становятся понятнее уже после рождения. Именно поэтому специалисты считают ошибкой объединять все подобные диагнозы в одну категорию тяжелых патологий.
Таким образом, окончательное решение, хотя и принимается на базе прогнозов и, в некоторых случаях, врачебных консилиумов, остается в большей степени на плечах родителей. И во многом определяется их собственными ресурсами, системой ценностей, мерами социальной и государственной поддержки, культурными представлениями об этом вопросе.
Как принять верное решение в тяжелой ситуации
Интересно, что исследования семей, сталкивавшихся с подобным выбором, показывают: одним из главных факторов оказывается не только сам диагноз, но и способность семьи нести последствия этого решения. Речь идет о психологических ресурсах родителей, наличии поддержки партнера и родственников, влиянии ситуации на уже имеющихся детей, доступности медицинской помощи и реабилитации. Во многих случаях именно оценка собственных возможностей и их «запаса» против рисков оказывается определяющей.
Ключевой вопрос, который стоит перед родителями и во многом перед женщиной, которая вынашивает эту беременность, — а есть ли у нее ресурсы для обеспечения такого ребенка необходимыми для него условиями? Причем речь идет не только о материальных возможностях. В случае тяжелых нарушений развития встает вопрос зачастую о многолетних психологических, временных и социальных вложениях — как мы и видим в некоторых из примеров на видео в социальных сетях.
Данные исследований достаточно последовательно показывают, что родители детей с тяжелыми нарушениями развития чаще сталкиваются с тревогой, эмоциональным истощением, выгоранием и социальной изоляцией. И это не аргумент за или против какого-либо решения.
Это просто часть реальности, которую важно учитывать честно, не из позиции запугивания, а из позиции понимания возможной будущей нагрузки
И если сейчас этих ресурсов нет или недостаточно, то следующий вопрос заключается не только в том, есть ли они сегодня, но и в том, готова ли семья наращивать их в будущем:
-
Есть ли помощники, которые смогут разделить эту нагрузку не декларативно, а фактически — деятельностью, временем, вкладом в том или ином виде?
-
Есть ли договоренности внутри пары?
-
Насколько реальна поддержка родственников?
-
Что произойдет, если этой поддержки не окажется?
Тут важно понимать, что люди, которые высказываются с критикой того или иного решения, далеко не всегда готовы разделить последствия этого решения вместе с семьей. И, возможно, именно поэтому подобные дискуссии говорят не только об остроте вопроса, но и о потребности в разделении ответственности за таких детей внутри общества.
Если на первых этапах жизни ребенок находится преимущественно в семейной системе, то по мере взросления встает вопрос о его социализации, доступности образования, медицинской помощи, возможности участия в общественной жизни. Причем касается это не только самого ребенка, но и его родителей или опекунов. Качество жизни таких семей определяется не только диагнозом, но и тем, насколько общество готово создавать условия для включенности, а не изоляции.
Как сохранить реалистичное понимание проблемы
Отдельно важно понимать, что вирусные истории в социальных сетях редко показывают полную картину. Как правило, в публичное пространство попадают наиболее драматичные случаи, и это естественным образом влияет на восприятие риска. При этом существуют семьи, которые успешно адаптировались к воспитанию ребенка с ограниченными возможностями и оценивают качество своей жизни значительно выше, чем это предполагают сторонние наблюдатели.
Исследователи даже описывают так называемый парадокс: люди, живущие с ограничениями, нередко оценивают собственное благополучие выше, чем его прогнозируют окружающие. Но и это не означает, что любой прогноз обязательно окажется благоприятным. Скорее, это напоминание о том, насколько ограничены наши попытки заранее предсказать чужую жизнь.
На практике я встречала и ситуации, в которых было принято решение сохранять беременность, и противоположные решения.
И, конечно, решаясь идти в родительство в принципе, мы соглашаемся на долю неопределенности в отношении тех трудностей, которые будут встречаться на этом пути
